HISTORIA:
SOCIEDAD PERUANA DE SÍNDROME DOWN
HISTORIA:
SOCIEDAD PERUANA DE SÍNDROME DOWN
La motivación principal para la creación de la Sociedad Peruana de Síndrome de Down fue la preocupación de un grupo de familiares de personas con síndrome de Down que deseaban apoyar a otras familias debido a la falta de información sobre esta condición en nuestro país.
En un inicio, el grupo de familias se nombró "SOS Down" planteándose el objetivo de acompañar, orientar e informar a las familias que recibían la noticia de tener un bebé con síndrome de Down. Por ello, en el año 1990 mediante un anuncio en una revista, convocan a familiares de personas con síndrome de Down a una reunión para conocerse e ir organizando las primeras actividades.
Fue en el año 1995 que se constituye como asociación sin fines de lucro, bajo el nombre de "Sociedad Peruana de Síndrome Down".
Las familias continuaron brindando información y soporte emocional a través de dos actividades principales:
Al mismo tiempo, los padres y madres voluntarios continuaban con actividades de apoyo emocional; visitar a familias en sus casas, realizar eventos de información y sensibilización sobre el síndrome de Down, buscar alianzas con hospitales y empresas para llegar a más familias y también hacían actividades profondos para generar recursos que les permita continuar con sus actividades.
Posteriormente, con la firma de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad por parte del Estado Peruano en el año 2008, se empezó a tener una participación muy activa en la defensa de derechos e incidencia política por parte de las mismas personas con síndrome de Down y sus familias, logrando varios avances en el cumplimiento del Estado con sus compromisos, y el acomodo de nuestra legislación a los mandatos de este tratado, y en general en la transformación de la sociedad hasta la actualidad.
CRONOLOGÍA
Desde su nacimiento, la Sociedad Peruana de Síndrome Down a apoyado a más de 10 mil familias y trabaja constantemente en incidencia política de la mano de las personas con personas con síndrome de Down y sus familias.
1995-2000
● Primera oficina ubicada en el Centro de Genética
● Anuncio formal en periódico para invitar a familias de personas con síndrome de Down (1999)
● Primera Junta Directiva (2000)
● Se formo el primer grupo voluntarios de familiares de personas con síndrome de Down (2000)
● Se realizó la primera actividad profondos a través de un desfile de modas con la participación de personas con síndrome de Down y personajes públicos como modelos. (2000, 2001 y 2002).
● Se llevaron a cabo las principales actividades: Bienvenida a familias, Escuelas para padres, Charlas itinerantes y reuniones de voluntarios, acciones para seguir llegando a más familias de personas con síndrome de Down.
2001-2006
● Se firmó convenios con la Maternidad de Lima, Hospital del Niño y el Hospital Rebagliati.
● Realización del primer boletín físico, el cual se repartía a la casa de los asociados.
● Primer congreso sobre el síndrome de Down para familias (2001)
● Participó activamente en la solicitud de aprobación y redacción de la Ley General de Educación N 28044 que tiene un carácter inclusivo (2003).
● Realizó el primer festival folclórico "Yo soy del Perú" donde participaron danzantes con y sin síndrome de Down por 2 días.
● Se llevó a cabo la primera Jornada de Salud que tenía como fin dar atención integral a las personas con síndrome de Down.
● Organizó la actividad profondos "Corre Conmigo 5k", la cual se realiza hasta la actualidad. (2005)
2007-2012
● Consolidó el grupo "Autogestores en Acción" conformado por jóvenes con síndrome de Down, quienes abogan por sus derechos. Este grupo viene siendo reconocido por sus acciones a nivel nacional e internacional. (2010)
● María Alejandra Villanueva, autogestora formada por la organización, logró que 24,000 personas con discapacidad recuperaran su derecho al voto, reclamar su participación y no ser retirada arbitrariamente del padrón de electores.
● Sandra Célis, Autogestora, demandó a una aseguradora de salud, al ser discriminada por una empresa que se negó a otorgarle el servicio de seguro salud, debido a su condición. La larga batalla legal se extendió, pero se logró visibilizar la situación y barreras que enfrentan las personas con discapacidad.
2013-2017
● Fué parte del equipo consultivo para realizar el borrador de la Ley Nacional para las Personas con Discapacidad Nª 29973 (2012)
● Conformó la comisión revisora del Código Civil para proponer los cambios necesarios a fin de hacer efectivo el derecho a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad en cumplimiento del artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
2018-2022
● Participó en diversas acciones junto a sus aliados para promulgar el Decreto Legislativo N 1384 que reconoce y regula la capacidad jurídica de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones. (2018)
● Llegó a las oficinas de Naciones Unidas, representada por Jaime Cruz, Autogestor, quien participó como orador en la 12 reunión de seguimiento “Conferencia de los Estados Parte de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, ya que realizó una pasantía promovida por la International Disability Alliance a través del programa global de Autogestores Empower Us. (2019)
● Transformó sus actividades a la virtualidad para seguir beneficiando a las familias en época de la pandemia, logrando apoyar a más de mil familias en casos vinculados a la vulneración de derechos como educación, acceso a la salud y así seguir alzando sus voces para respetar sus derechos. (2020)
● Gracias a una campaña de incidencia y alianzas estratégicas, logró la priorización de la vacunación ante el Covid-19 para las personas con síndrome de Down. (2021)
● Obtuvo un convenio con Unicef Perú para desarrollar un proyecto de intervención educativa para las ciudades de Lima y Loreto. (2021)
● A través del grupo Autogestores, ganó la fase nacional de la IV Edición del Premio Iberoamericano de Educación en Derechos Humanos "Óscar Arnulfo Romero", realizado por la Organización de Estados Iberoamericanos para la Educación, la Ciencia y la Cultura (OEI Perú). (2021)
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